Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung

Dieses Open Access Buch befasst sich mit praktischen Fragestellungen datenreicher internationaler Verbund-Forschung. Die datenreiche Medizin spielt in Diagnostik und Therapie eine immer größere Rolle - gerade angesichts immer leistungsfähigerer algorithmischer Mustererkennung. Mithilfe wachsender Datenbestände sind diese Algorithmen zunehmend in der Lage, Krankheitssymptome zu erkennen, diese mit anderen Daten in Beziehung zu setzen und so entweder bei der Suche nach Krankheitsursachen zu helfen oder Therapien zu optimieren. Vor dem Hintergrund dieser Entwicklungen vereint der Sammelband multidisziplinäre Perspektiven auf die datengetriebene medizinische Forschung mit besonderem Blick auf die Frage der Einwilligung in die Sekundärnutzung medizinischer Daten. Dabei werden zum einen ethische Überlegungen in den Bereichen Patientenautonomie und -wohlergehen, Privatheit und Datensicherheit, sowie Verantwortungsdiffusion aufgeworfen, als auch konkrete rechtliche Fragen hinsichtlich der DSGVO-Konformität erörtert. Sozialwissenschaftliche Studien zur Art und Form der Einwilligung sowie dem Patientenverhalten runden den Band ab.

Gesine Richter, MA., MBA, Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Experimentelle Medizin, Geschäftsbereich Medizinethik an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Forschungsschwerpunkte sind u.a. Forschungsethik, Einwilligung in die sekundäre Datennutzung zu Forschungszwecken, ethische, rechtliche und soziale Aspekte von Biobanken, sowie Datenspende.
Wulf Loh, akademischer Rat am Int. Zentrum für Ethik in den Wissenschaften (IZEW) der Universität Tübingen, Forschungsinteressen liegen im Bereich der Sozial-, Rechts- und politischen Philosophie sowie der Technikethik. Momentan forscht er zu Fragen der Privatheit und informationellen Selbstbestimmung im Spannungsfeld zwischen digitaler Manipulation und informierter Einwilligung.
Prof. Dr. med. Alena Buyx, Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Medizin an der Technischen Universität München. Sie hat den Lehrstuhl für Ethik der Medizin und Gesundheitstechnologien inne und ist seit 2020 Vorsitzende des Deutschen Ethikrates.
Prof. Dr. Sebastian Graf v. Kielmansegg, Lehrstuhl für Öffentliches Recht und Medizinrecht an der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Forschungsschwerpunkte sind u.a. das Verfassungsrecht sowie das Recht der klinischen Forschung und von Biobanken. Prof. Graf Kielmansegg ist Mitglied im Vorstand des Arbeitskreises Medizinischer Ethik-Kommissionen