ME/CFS

ME/CFS ist eine schwere somatische und multisystemische Erkrankung, über die immer noch zu wenige Menschen in unserer Gesellschaft informiert sind. Dabei leiden etwa 500.000 Menschen in D an ihr. Die Betroffenenzahlen steigen seit der Pandemie exponentiell; die Dunkelziffer ist hoch. ME/CFS kann jeden treffen.
Die Betroffenen sind medizinisch und sozialgesundheitlich unterversorgt. Sie und ihre pflegenden Angehörigen sind meist auf sich allein gestellt.
Noch dazu werden die Erkrankten größtenteils aus Unkenntnis falsch diagnostiziert, psychologisiert und fehltherapiert.
Ihre Lage sollte den politischen und medizinischen Entscheidungsträgern bekannt sein, geändert wird an ihrer katastrophalen Situation jedoch kaum etwas.
Weil die meisten Betroffenen Frauen sind?
Weil es einfacher und kostengünstiger ist, körperlich Kranke in die Psychosomatik abzuschieben, als sich angemessen um sie kümmern zu müssen?
Weil es aus sozioökonomischen Gründen nicht sein darf, dass Hundertausende, auch junge Menschen, schwer erkranken und unserem Leistungssystem 'wegbrechen', und die Existenz von ME/CFS deshalb verdrängt wird?
In ihrem Tagebuch beschreibt Okërn ein Jahr ihres Lebens mit ME/CFS und geht diesen Fragen nach. So wächst sich das Tagebuch zu einem Manifest der Erkrankten aus, die nach Anerkennung, Fürsorge und einem dialogischen und partizipativen Umgang mit Patient*innen rufen.

Iva Okërn, geboren in Thurso, aufgewachsen in Münster/Westf. studierte u.a. in Münster und Wien Geschichte und Philosophie. Außerdem ist sie ausgebildete Pädagogin. Sie arbeitete zunächst wissenschaftlich im Ausland. Seit Beginn ihrer ME/CFS-Erkrankung lebt und arbeitet sie wieder im Münsterland. Sie engagiert sich mit ihren Büchern für ME/CFS-Betroffene.