Desospitalização de crianças com condições crônicas complexas

Esta obra é a síntese do conhecimento e da expertise de uma equipe multidisciplinar no cuidado às crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde na busca por caminhos para a desospitalização segura.
Todos aqueles que frequentam os serviços pediátricos e neonatais brasileiros as reconhecem como sujeitos comuns no cenário hospitalar, que não raramente nascem, vivem e morrem sem a oportunidade do convívio comunitário e familiar.
Esperamos que sua leitura promova reflexões sobre o modelo de assistência prestado, na direção de uma prática em saúde efetivamente transformadora.

Quando falamos em condições crônicas no Brasil, com muita frequência as associamos ao processo de transição demográfica e epidemiológica e, por extensão, ao envelhecimento da população. Contudo, basta que uma criança da família seja portadora de uma doença rara ou de condição crônica complexa, para que nos conscientizemos da importância do problema em todo o ciclo de vida. Faz-se, assim, imprescindível torná-lo visível e compartilhar as boas práticas e aprendizados de instituições de referência. E esta é exatamente a proposta deste livro: apresentar os fundamentos teóricos e conceituais sobre o tema e as experiências dos profissionais do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).
Os autores procuram contribuir, a partir de análises teóricas e avaliação das experiências vividas no IFF/Fiocruz, para a sustentabilidade do processo de desospitalização, oferecendo ao leitor um rico acervo de práticas e ações coordenadas que permitiram a crianças e adolescentes vivê-lo de modo seguro e sustentável. Trata-se de importante contribuição para o Sistema Único de Saúde, que lida de forma cada vez mais intensa com o dilema de preservar os princípios da universalidade e da integralidade frente aos problemas do subfinanciamento crônico e da judicialização derivada de demandas clínicas cada vez mais complexas e onerosas.
O livro revela também a importância da atuação multidisciplinar na Área Clínica Pediátrica do IFF/Fiocruz, condição fundamental para o êxito do projeto, promovendo a desospitalização segura. Contando com apoio de profissionais do Ministério Público e da Coordenação Geral de Atenção Hospitalar do Ministério da Saúde, torna acessível uma experiência crucial para o cuidado domiciliar, sem descuidar de sua interação com a assistência hospitalar de média e alta complexidade e com a Atenção Primária como componente essencial de todo o SUS.
Por todas essas razões, a obra constitui-se em leitura imprescindível para gestores, profissionais da atenção à saúde e todos os que procuram as melhores evidências disponíveis para a abordagem do cuidado adequado a crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde.
Nísia Trindade Lima - Presidente da Fiocruz